Ministerstwo nie chce płacić za milionowe terapie. Co to może znaczyć dla chorych?

Resort zdrowia przekonuje, że nie można akceptować sytuacji, w której państwo refunduje horrendalnie drogi lek dla jednego pacjenta, w efekcie czego brakuje pieniędzy na finansowanie leczenia dla wielu innych potrzebujących. W projektowanej właśnie ustawie refundacyjnej proponuje więc formułę, która pozwoli jednoznacznie określić, w jakich sytuacjach urzędnicy będą mieć prawo do automatycznego odrzucenia wniosku o refundację. Pisze o tym „Dziennik Gazeta Prawna”.

Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski uspokaja, że nie chodzi o to, by zostawiać pacjentów wymagających drogiego leczenia bez pomocy, lecz o wywieranie wpływu na firmy farmaceutyczne, by obniżały ceny. Powołał się na przykład Holandii i dyskusji na temat terapii genowej u dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Publiczna instytucja doradzająca rządowi w obszarze refundacji poradziła, by ten przystąpił do rozmów z producentem bardzo dobrego leku dopiero w chwili, gdy ten zgodzi się obniżyć jego cenę o połowę (cena wyjściowa: ponad 2 mln euro).

Polacy zbierają miliony na drogie terapie

W tym konkretnym przypadku chodziło o lek zolgensma, na który na platformach „zrzutkowych” w naszym kraju prowadzi się kilkadziesiąt zbiórek. Lek ten określany jest mianem najdroższego leku świata. Rocznie rodzi się w Polsce ok. 50 dzieci, u których w pierwszych miesiącach życia wykrywa się zanik mięśni, na który skuteczną odpowiedzią może być właśnie jednodawkowy preparat zolgensma. 50 pomnożone przez 9 mln zł daje niebagatelną kwotę 450 mln zł.

Ministerstwo proponuje wpisanie do ustawy wzoru, zgodnie z którym przelicza się koszty leczenia przy jednoczesnym uwzględnieniu każdego dodatkowego roku życia pacjenta. Gdyby limit obowiązywał już dziś, kilka terapii byłoby automatycznie wyłączonych spod refundacji.

Ostateczne ceny terapii często pozostają tajemnicą

Prace nad zapisem niepokoją przede wszystkim chorujący na choroby rzadkie, bo ich leczenie – w związku z tym, że często dotyczy dosłownie kilku osób w całym kraju, więc nie da się naciskać na producentów powołując się na skalę – jest najdroższe. Oddzielną kwestią, na którą zwrócił uwagę Wojciech Wiśniewski, prezes Federacji Pacjentów Polskich jest to, że często i tak nie znamy ostatecznej ceny kosztownych terapii, które negocjują urzędnicy ministerialni. Uzgodniona przez nich cena nierzadko jest sporo niższa niż oficjalna, ale jej wysokość pozostaje tajemnicą.

Zachowania tajemnicy oczekują firmy farmaceutyczne, które nie chcą ułatwiać zadania innym urzędnikom poprzez zdradzenie, na jakie ustępstwa wyraziły zgodę.