Pompa baklofenowa jest jedną z najnowszych metod leczenia spastyczności u dzieci z porażeniem mózgowym; lek podaje się bezpośrednio do przestrzeni mózgowo-rdzeniowej układu nerwowego. Cierpiącym na tą nieuleczalną chorobę zapewnia podstawowe funkcjonowanie. Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Dziecięcym Porażeniem Mózgowym przypomina, że minister zdrowia 23 marca podpisał rozporządzenie, dzięki któremu chorzy cierpiący na spastyczność mogą ubiegać się o refundację wszczepienia pompy baklofenowej z budżetu NFZ.
Sytuacja jest nie do wytrzymania
"Niestety, do dzisiaj nie zostało podpisane przez NFZ stosowne zarządzenie określające zasady dotyczące zakup pomp przez regionalne oddziały Funduszu. To sprawia, że pacjenci wciąż nie mogą dostać pomp, które pozwalają redukować codzienny ból i cierpienie" - podkreślają rodzice. Stowarzyszenie odbiera sygnały, że urzędnicy w niektórych oddziałach NFZ nie otrzymali do dziś informacji na temat refundacji pomp baklofenowych.
- W ostatnim czasie dotarły do nas informacje, że rodzice zwracający się do lokalnych NFZ-ów w sprawie pomp baklofenowych dostają odpowiedzi, że ta terapia nie jest w ogóle refundowana. Jest to szczególny problem, gdy mały pacjent czeka na nowe urządzenie, które co kilka lat wymaga wymiany. Proszę wyobrazić sobie, co może czuć dziecko, które otrzymuje silny lek przeciwbólowy, może w miarę normalnie funkcjonować i zostanie mu to odebrane. Cierpienie staje się nie do wytrzymania. Jesteśmy zaniepokojeni, że pomimo wprowadzenia refundacji jesteśmy bezsilni i spotykamy się dezinformacją i oporem urzędników. Mamy nadzieję, że sytuacja szybko się zmieni - podkreśla prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD Marek Zembrzuski.
Prace przyspieszone
- Sytuacja, o której mówi pan prezes stowarzyszenia, zaniepokoiła już wcześniej panią prezes NFZ. Poleciła przyśpieszyć prace nad zarządzeniem, dzięki czemu już w najbliższych dniach będzie mogło zostać opublikowane - powiedział rzecznik NFZ Andrzej Troszyński. Terapia za pomocą programowalnej pompy baklofenowej polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego.
Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Leczenie za pomocą urządzenia pozwala w znaczący sposób zmniejszyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, poprawia funkcję pęcherza moczowego oraz pozwala na zmniejszenie występowania ruchów mimowolnych. Dodatkowo redukuje ryzyko często występującego u dzieci z MPD uszkodzenia stawu biodrowego, wywołanego przez porażenie spastyczne mięśni.jl, PAP