Agencja Oceny Technologii Medycznych zakwestionowała skuteczność leku Elaprase, który blokuje rozwój zespołu Huntera. Rodzice chorych dzieci apelują o pomoc do ministra zdrowia - donosi RMF FM.
Organizmy dzieci cierpiących na zespół Huntera typu II, rzadką chorobę genetyczną, nie produkują jednego z enzymów. Skutkiem jest m.in. uszkodzenie układu nerwowego i organów wewnętrznych. Zdaniem Agencji Oceny Technologii Medycznych lek hamujący rozwój choroby nie jest wystarczająco skuteczny. Lek może nie znaleźć się na nowej liście leków refundowanych.
- To eutanazja w białych rękawiczkach - mówi reporterom RMF FM matka małego Kamila, który już od dwóch lat nie dostaje leku. Chłopiec z trudem może siedzieć. Zdaniem mamy 8-letniego Mariusza, lek zatrzymuje chorobę jej dziecka. - U Mariuszka widać poprawę. Już nie muszę wstawać w nocy do wijącego się z bólu dziecka - mówi dziennikarzom RMF FM.
Rodzice chorych dzieci chcą rozmawiać z ministrem zdrowia o wypracowaniu co najmniej 3-letniego programu leczenia chorych na zespół Huntera typu II - podaje RMF FM. Tego, czy lek będzie refundowany dowiemy się w październiku.
sjk, RMF FM
- To eutanazja w białych rękawiczkach - mówi reporterom RMF FM matka małego Kamila, który już od dwóch lat nie dostaje leku. Chłopiec z trudem może siedzieć. Zdaniem mamy 8-letniego Mariusza, lek zatrzymuje chorobę jej dziecka. - U Mariuszka widać poprawę. Już nie muszę wstawać w nocy do wijącego się z bólu dziecka - mówi dziennikarzom RMF FM.
Rodzice chorych dzieci chcą rozmawiać z ministrem zdrowia o wypracowaniu co najmniej 3-letniego programu leczenia chorych na zespół Huntera typu II - podaje RMF FM. Tego, czy lek będzie refundowany dowiemy się w październiku.
sjk, RMF FM